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Seltene Erkrankungen

Höchstleistungen mit Alpha1

Wir können mehr schaffen, als wir uns selbst zutrauen…

Vielleicht haben sie bereits einen der zahlreichen Berichte über Karen Skalvoll und ihre außergewöhnlichen Rekorde im Bereich des Kraftsports und im Einsatz gegen die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel gelesen?

Mekka für Sauerstoff-Patienten

Fragen ausdrücklich erwünscht!

Mein Leben mit drei lebenserhaltenen Therapien

…jedem Fragesteller, jedem Aktiven bin ich sehr dankbar, denn unsere Treffen und unsere Gespräche empfinde ich immer als Motivation, die wiederum – davon bin ich überzeugt – vielleicht einen nicht unerheblichen Einfluss darauf hat, dass ich nunmehr seit 19 Jahren mit der Langzeit-Sauerstofftherapie lebe.

Im Strudel der Unsicherheit

Die fünfte Lebenswoche…

Knapp zwei Jahre nach Geburt unserer Tochter Hilla kam 2003 unser Sohn Enno zur Welt und wir hatten das herrliche Gefühl, nun eine komplette Familie zu sein.

Unser kleiner Säugling hatte lange mit einer Gelbsucht zu tun, was wir Eltern als nichts Besonderes empfanden. Vier Wochen nach Geburt bekam er jedoch plötzlich ohne ersichtlichen Grund Nasenbluten und wir gingen zur Abklärung ins Krankenhaus.

Seine Blutgerinnung lag bei dramatischen 6 %, was die Ärzte angesichts der Vorstellung, der Kleine hätte fallen und innerlich verbluten können, auf den Plan rief.

Einfluss auf die Erkrankung nehmen

…von der Patientin zur Lungensport-Übungsleiterin

Die Grunderkrankung Bronchiektasie bzw. Bronchiektasen ist bei Jutta Remy-Bartsch vor etwa 30 Jahren diagnostiziert worden.

„Meine betreuenden Ärzte bekunden mir immer wieder, wie erstaunt sie über meinen Gesundheitszustand sind, der im Gegensatz zur tatsächlichen Schwere der Erkrankung steht.“