Wir wollen Wiki für Alpha1 sein…
Natürlich wurde Alpha1 Deutschland e.V., ebenso wie alle anderen, vom Thema Corona völlig „überrannt“ und vor ganz neue Herausforderungen gestellt.
Doch die Erfahrungen zeigen, wie hilfreich es ist, in der Selbsthilfe organisiert zu sein.
Lebensretter für viele Patienten
Für viele Patienten bedeuten die aus Plasma gewonnenen Arzneimittel ein neues Lebensgefühl und Unabhängigkeit im Alltag.
Seit Jahren verzeichnen die Plasma- und Blutspendedienste einen Rückgang an Spendern und Spenden. Erfahren Sie mehr, wie Sie zum Lebensretter für viele Patienten werden können.
Die fünfte Lebenswoche…
Knapp zwei Jahre nach Geburt unserer Tochter Hilla kam 2003 unser Sohn Enno zur Welt und wir hatten das herrliche Gefühl, nun eine komplette Familie zu sein.
Unser kleiner Säugling hatte lange mit einer Gelbsucht zu tun, was wir Eltern als nichts Besonderes empfanden. Vier Wochen nach Geburt bekam er jedoch plötzlich ohne ersichtlichen Grund Nasenbluten und wir gingen zur Abklärung ins Krankenhaus.
Seine Blutgerinnung lag bei dramatischen 6 %, was die Ärzte angesichts der Vorstellung, der Kleine hätte fallen und innerlich verbluten können, auf den Plan rief.
Jakobsweg mit Alpha1 …und mit Sauerstoff
Insgesamt sieben Tage sind Alpha1-Patienten 2018 auf dem Camino gewandert.
Für jeden der Teilnehmer eine ganz besonders intensive Form der Herausforderung, Motivation und auch Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung.
…mehr Aufmerksamkeit
Laut der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. sind in Deutschland vier Millionen Menschen von einer der 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen.
Trotzdem werden wir gerne übersehen.